В понедельник, 18 декабря, президент Владимир Путин вручал госнаграды в сфере правозащитной и благотворительной деятельности. Среди прочих премию получил основатель первого казанского хосписа — Владимир Вавилов. Три года назад он вместе с супругой основал первый в Татарстане детский хоспис. В относительно недалеком прошлом хоспис напрямую ассоциировался у людей с «домом смерти», а их строительство воспринималось жителями близлежащих многоэтажек в штыки: никому не хотелось жить рядом с местом, куда людей «пачками свозят умирать». По мере преодоления предрассудков и перемен, в том числе и на государственном уровне, количество хосписов росло в арифметической прогрессии, как и росло и число людей, которые не побоялись обратиться за помощью в конце жизни (что и отметили, по всей видимости, в Кремле). О том, как устроена паллиативная помощь в России и кто пытается обеспечить достойный уход на последнем этапе жизни больных, решил рассказать портал iz.ru.
Легкий уход
Считается, что медленная смерть гораздо хуже быстрой и внезапной кончины, а рак — это как раз долгая и изнурительная болезнь, ведущая к концу. Страх перед онкологией в сознании людей остается сильным, даже несмотря на то, что медицина за последние годы сильно шагнула вперед. А сам по себе диагноз уже не означает приговор. Какой-то десяток лет назад паллиативная помощь в нашей стране находилась в зародышевом состоянии. Во многом те улучшения, которые мы видим сейчас, — заслуга благотворительных фондов. Самый известный из них — «Вера» — уже 11 лет помогает тем, кого нельзя вылечить.
В паллиативной помощи только в столице нуждаются более 56 тыс. человек, а рассчитывать могут около 16 тыс. Нужно, чтобы развивалась помощь на дому — выездные патронажные службы. Нужно, чтобы паллиативная помощь была доступна и в социальных учреждениях — домах престарелых, психоневрологических интернатах. В Москве в 2017 году подписан приказ о взаимодействии департаментов здравоохранения и социальной защиты, который делает это возможным.
Московский центр паллиативной помощи детям
В регионах ситуация гораздо хуже. По всей стране число людей, которым эта помощь жизненно необходима, достигает 1,3 млн людей. Но получают ее всего около 180 тыс. История онкобольной Дарьи Стариковой из Апатитов, которая дозвонилась до «прямой линии» президента, прогремела на всю страну. Врачи поставили девушке неправильный диагноз, когда поняли, что у нее онкология уже в четвертой стадии. Пациенткой занялись лучшие московские врачи, но, увы, всех больных из регионов невозможно вывезти в Институт имени Герцена.
Но даже тогда, когда вылечить основную болезнь невозможно, для человека можно сделать очень многое. Можно лечить боль, можно бороться с тягостными симптомами, можно дать человеку возможность быть там, где он хочет — в стационаре или дома, можно и нужно дать ему возможность быть рядом с любимыми людьми. Смысл паллиатива не в том, чтобы вылечить болезнь, а в том, чтобы сделать последние дни и месяцы человека и его близких наполненными жизнью.
Попутчики на последнем этапе
Сотрудники хопсиса — это то плечо, на которое семья может опереться, чтобы побыть вместе. Вопреки распространенному мнению, это место не для смерти.
«Вообще-то хосписы — это про жизнь. Жизнь на всю оставшуюся жизнь. В хосписах люди живут столько, сколько у них еще есть времени, — сказала глава фонда Нюта Федермессер. — 11 лет фонда «Вера» убрали страх из понятия «хоспис». Это самая большая заслуга фонда и всех, кто ему помогает».
Директор ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи», учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Анна Федермессер во время выступления на Всероссийском форуме добровольцев в «Экспоцентре» на Красной Пресне
С недавних пор, по ее словам, паллиативная помощь вошла в федеральную повестку. Еще пять лет назад никто не знал, что это и зачем это нужно, — теперь этим вопросом вплотную занялись чиновники.
«Я очень рассчитываю на то, что вскоре детский хоспис в Москве откроет свои двери, — отметил заммэра Москвы по вопросам социального развития Леонид Печатников. — Даже если бы денег хватало на то, чтобы обеспечить помощью всех, кто нуждается, всё равно нужны были бы фонды. Потому что это признак сострадания, человечности, которые и отличают человека от других существ».
Человеку, никогда не бывавшему в хосписе, обычно кажется, что это мрачное и страшное место. На самом деле это не так: хосписов не нужно бояться, им надо помогать.
«В хосписах происходит всё то, что происходит по всей Москве, в каждой семье, в каждом доме. В хосписах жизнь, и да, в хосписах смерть, потому что каждый человек рано или поздно окажется на этом рубеже. И только от нас зависит, до конца ли он будет жить в тот период, когда он будет болеть, или он будет умирать», — поясняет Федермессер.
Нюта добавляет, что в хосписах сконцентрированы жизнь и любовь, когда там есть и профессиональные, обученные медики, и помощь волонтеров. Тогда там отмечают юбилеи, проходят венчания, крестины, играют в «Что? Где? Когда?» и, конечно же, празднуют Новый год.
Новогодний спектакль
Чтобы показать будни хосписа, друзья фонда — Мастерская Дмитрия Брусникина — подготовили спектакль, основанный на разговорах с его пациентами, волонтерами и сотрудниками. Им задавали, казалось бы, простые вопросы о том, как прошел их вечер, о самом лучшем праздновании Нового года и многие другие. Ответы на них оказались довольно неожиданными.
Прямо сейчас в Первом московском хосписе вовсю идет подготовка к Новому году. Забота о проведении праздника полностью ложится на плечи координаторов и волонтеров «Веры». Они готовят музыкальные выступления, придумывают новогоднее украшение и готовят угощения. Словом, делают всё, чтобы создать у пациентов праздничное настроение.
Спектакль Мастерской Дмитрия Брусникина
«Мы вместе делаем разные подарки близким людям: вышиваем, рисуем, делаем стаканы. Нам привозят заготовки, пациенты их расписывают, стаканы обжигают и возвращают нам. Везде будут мандарины. Потому что большинство — люди пожилые, советские, у них Новый год ассоциируется именно с этим запахом», — рассказали от лица координатора центра.
Врач Александр Юрьевич на прошлый Новый год был Дедом Морозом в хосписе: ходил по палатам, поздравлял пациентов, тем, кому позволяет самочувствие, наливал шампанского.
«У меня была замечательная Снегурочка — одна наших медсестер. И прекрасный гитарист Саша из фонда. Медсестры накрывали на стол, родственники активно помогали в организации мероприятия. Было хорошо!» — поделился своим воспоминанием доктор.
День рождения фонда «Вера»
Иногда координаторы делают практически невозможные вещи — исполняют мечты тяжелобольных людей. Одна из пациенток всегда хотела познакомиться с Николаем Цискаридзе. Но никто из координаторов или волонтеров не был лично знаком с артистом. Тогда координатор Надежда написала о мечте Майи Владимировны в соцсетях и кинула клич. Так информация дошла до Цискаридзе, и через три дня он приехал в хоспис.
«У нас одна женщина очень хотела познакомиться с Цискаридзе. Я вот до сих пор не верю, что это получилось. Это, наверное, самый необыкновенный проект, который мне удалось совершить при помощи своих друзей. Я просто бросила пост в Facebook, а на следующий день девчонки сняли ролик о том, как и почему она хочет с ним познакомиться. Через три дня он прилетел из Питера и к нам приехал. Посидел минут двадцать с ней и улетел. А на следующий день она ушла. Этот человек настолько верил нам, верил в то, что мы можем исполнить его мечту. Она лежала в постели, и, несмотря на то, что ей было плохо, она дождалась. Обычно какие желания у пациента? Кусок домашнего торта, стейк, том Есенина или новые носочки. А вот мечта — увидеть Цискаридзе», — поделилась Надежда.
Безусловно, большинство мечтают если не о выздоровлении, то хотя бы об улучшении состояния. Пусть даже кратковременном.
«Хочется, чтобы она хоть чуть-чуть вернулась к жизни. Все-таки ей 47 лет, организм еще молодой. Последние два с половиной года мы мотались по онкологическим центрам, а сейчас много времени проводим в хосписе. Я никогда в жизни не могла себе представить, что будет такое лечебное учреждение, где человеку помогают в самый трудный момент его жизни и эта помощь будет качественной», — рассказывают от лица матери пациентки.
Пациенты охотно делятся воспоминаниями о том, как проходил их самый счастливый Новый год, и рассказывают, чего ждут от предстоящего праздника.
«Единственный Новый год, кажется, в 47-м году или 48-м, был запоминающимся, — рассказывал пациент хосписа Лев. — Мне тогда было лет семь, жили с родителями на старой квартире. На каждый Новый год у нас стояла елка, а в том году не было. Бабушка дала мне 20 монет, а это хорошие деньги были, и я пошел на базар на Усачевский рынок. А там высокие елки, с шишками, по 40 рубликов. Я встретил человека одного, полковника, и мы — стар и млад — пошли на Киевский вокзал. Там парнишка торговал елками подешевле. Иду домой, а уже темно, ничего не видать. Бабушка плачет, мать ругается, а наутро просыпаемся, и елка-то стоит, небольшая, но нарядная. И проблемы уже все решены, весь негатив в прошлом».
«Не было у меня Новых годов, потому что я в деревне жила. Там почему-то не праздновали. Рождество праздновали: собирали солому, веники и на горе делали шалаши, а потом жгли. Зачем не помню, был праздник, и жгли. На этой горе веселились. А в 1950 году я переехала в Москву, — говорит пациентка Мария. — Я вот уже ничего не жду, думаю до дня рождения бы дожить, он у меня 5 января, будет 91. Мы Новый год не праздновали, а приглашали гостей сразу 5-го. Последние два года провела в больнице и на улицу уже не выхожу».
«Вы знаете, я уже ничего не планирую. Я много всего в жизни своей планировала: собрать чемодан, к родственнице поехать в Питер. Но, как говорится, хочешь рассмешить Бога, расскажи ему о своих планах. А завтра вы проживете то же самое, что и сегодня», — говорит пациентка Наталья.
