Круги по воде: как влияет на семьи психическая болезнь близкого
Подавляющее большинство (83%) родственников людей, страдающих шизофренией, принимают на себя полную ответственность за их психологическую поддержку. Около половины из них в результате сталкиваются со сложностями в поддержании социальной жизни, работе, а также испытывают финансовые трудности, следует из материалов исследования компании «Гедеон-Рихтер», с данными которого ознакомились «Известия». Наличие психического заболевания, особенно в тяжелой форме, неизбежно влияет на всех членов семьи, обращают внимание специалисты. Оно может не только нарушить привычный образ жизни, но и привести к психологическим проблемам. Поэтому родственникам в таких ситуациях требуется дополнительная поддержка. Подробнее о том, как она может быть устроена и в чем такие семьи нуждаются в первую очередь — в материале «Известий».
Страх и растерянность
Всего, по данным, опубликованным Минздравом, к концу 2019 года в России было около 5,8 млн пациентов с психическими заболеваниями. Показатель распространенности этих расстройств по стране составил 3,9 тыс. случаев на 100 тыс. населения.
Не исключено, что реальные цифры могут быть и выше — активисты, психологи и психиатры неоднократно обращали внимание на то, что люди далеко не всегда обращаются за помощью к специалистам, опасаясь получить психиатрический диагноз из-за связанных с ним предрассудков и стигматизации.
Диагноз шизофрения был примерно у миллиона пациентов, писали «Известия» в конце прошлого года. По другим данным, обнародованным Российским обществом психиатров в 2018 году, в среднем в стране с таким диагнозом ежегодно насчитывается около полумиллиона человек. При этом в ряде случае, отмечали тогда специалисты, речь шла об ошибочной постановке диагноза, когда в реальности речь шла о другом психическом расстройстве.
Положение, в котором оказываются близкие таких людей, изучили в рамках исследования, проведенного по заказу фармацевтической компании «Гедеон-Рихтер» (материалы есть в распоряжении «Известий»).
Так, родственники пациентов, больных шизофренией в большинстве случаев берут на себя полную ответственность за их поддержку — как финансовую (68%), так и психологическую (83%), следует из материалов исследования.
Это сказывается на их способности поддерживать полноценный образ жизни. Больше половины — 56% — сказали, что не могут поддерживать полноценную социальную жизнь. 47% рассказали о финансовых проблемах и 54% — о сложностях при совмещении работы с уходом за больным.
Исследование проводилось в Болгарии, Венгрии, Чехии и России. В нем приняли участие психиатры, пациенты с шизофрений и члены их семей. Всего в ходе исследования было проведено 102 индивидуальных качественных глубинных интервью и обработано 675 количественных анкет.
При этом любое тяжелое психическое расстройство, диагностированное у кого-то из близких, неизбежно влияет на всех членов семьи и, в том числе, приводит к психологическим проблемам — в частности, психологическим, обращают внимание специалисты.
«Психическое заболевание затрагивает всех членов семьи как круги по воде — нарушается и общее качество жизни, рушатся карьерные перспективы, потому что люди вынуждены больше времени уделять заботе о близком человеке, и социальные функции, потому что пойти куда-то или пригласить гостей к себе домой может быть сложнее. Все испытывают страх или растерянность», — объясняет врач-психиатр, директор Научного центра персонализированной психиатрии Надежда Соловьева.
В частности, участники опроса, результаты которого стали известны в марте, отметили, что самым сложным является первый этап, когда семье сообщают о диагнозе.
«Наиболее критичным для членов семьи пациента является этап, когда они узнают о диагнозе», — отмечается в исследовании. В это время люди в первую очередь нуждаются в эмоциональной поддержке, которая позволила бы им справиться с полученными новостями.
Следующим по значимости является период поиска актуальной информации: так, больше половины респондентов считают недостаточным количество доступной информации, которая могла бы быть использована для самопомощи; информации о лекарствах; а также об опыте других семей, столкнувшихся с аналогичными проблемами. «Поддержка членов семьи фактически является поддержкой пациентов», — подчеркивается в документе.
Сберечь здоровье всех
В 2012 году Научный центр психического здоровья Российской академии медицинских наук (РАМН) опубликовал методические рекомендации по работе с родственниками людей, страдающих тяжелыми психическими заболеваниями.
В них отмечалось, что люди в таких случаях сталкиваются не только с падением привычного уровня жизни и вынуждены отказываться, например, от карьерных перспектив, но и с повышенной психологической нагрузкой — в частности, с сильными чувствами гнева, страха, отчаяния или стыда, а также с ощущением беспомощности. Многие также на первых порах не могут правильно оценить возможности своего близкого и, соответственно, определить адекватные требования к нему. А попытка справиться с беспомощностью может привести к гиперконтролю.
При этом обстановка в семье может напрямую влиять на то, насколько остро будет протекать заболевание, подчеркивают авторы. И негативно сказываться может не только чрезмерная критичность со стороны близких людей, но и, напротив, чрезмерное погружение их в болезнь близкого человека.
«Исследования эмоциональной экспрессивности родственников пациентов показывают, что у больных шизофренией, проживающих с критически настроенными и сверхвовлеченными в их болезнь членами семьи, гораздо чаще наблюдаются рецидивы, чем у тех, кто проживает с менее склонными к критике или чрезмерной опеке близкими», — отмечается в материалах.
Работа с родственниками пациента изначально входит в задачи психиатров, рассказывает Надежда Соловьева. Об этом говорят и ВОЗ, и российское Министерство здравоохранения. В России, в частности, помощь близкими таких больных включена в обязательный стандарт помощи людям с психическими расстройствами, утвержденный министерством здравоохранения.
«Психиатрическая служба направлена не только на помощь людям с психическими заболеваниями, потому что, если глобально смотреть на систему здравоохранения, — мы стараемся сберечь здоровье всех граждан», — объясняет собеседница издания.
В идеальной ситуации родственники и сам больной должны пройти психообразование — построенный по специальной методике курс, который позволил бы им не только больше узнать о конкретном заболевании, с которым столкнулись в их семье, но и пережить все связанные с этим эмоции под наблюдением специалистов. Кроме того, психообразование дает возможность познакомиться с опытом других семей, оказавшихся в аналогичной ситуации: «Когда человек понимает, что он такой не один, что заболевание не является виной или отличительной особенностью близкого человека, ему становится проще».
Специалисты Московского НИИ психиатрии в научной публикации 2016 года определяют психообразование как «обучение психически больных и их родных всему, что может быть полезным». И обращают внимание на то, что это — важная часть единого терапевтического и реабилитационного процесса.
Также могут потребоваться семейная психотерапия, сопровождение, помощь в выстраивании коммуникаций между членами семьи, но это уже будет зависеть от конкретной ситуации.
В то же время, отмечает Надежда Соловьева, «стандарт есть, а наличие ресурсов остается под большим вопросом». В результате, по ее словам, в большинстве регионов системная помощь близким по-прежнему недоступна и степень их поддержки зависит от энтузиазма и добросовестности конкретного врача.
«Психическое здоровье невозможно применительно к одному человеку»
Идеальными, в том числе и в случае наличия в семье заболевания, должны стать партнерские отношения с разделением зоны ответственности в тех или иных вопросах, отмечает Надежда Соловьева.
«И, конечно, ни одна семья, имеющая человека с психическим расстройством, не может быть гармоничной, если она варится в своем соку. Обязательно должен быть выход в социум, выход в сообщество. Вообще психическое здоровье невозможно применительно к одному человеку, потому что человек существо социальное — ему нужно общение со своими близкими, и с другими людьми», — обращает внимание она.
В первую очередь, по мнению составителей исследования, родственники пациентов, страдающих шизофренией, нуждаются в помощи, касающейся непосредственно лечения болезни, организации жизни пациента, методов самопомощи, а также преодоления чувства изоляции.
«Известиям» не удалось обнаружить в интернете информации о доступных программах помощи близким людей с психическими расстройствами — большая часть организаций уже перестали вести активную деятельность, по одному из телефонов изданию пояснили, что программа завершилась в 2015 году.
