Тема защиты прав людей с инвалидностью всё чаще поднимается на высшем уровне. На «Прямой линии с Владимиром Путиным» прозвучал важный вопрос о психоневрологических интернатах (ПНИ) от Егора Бероева, после которого президент дал поручение правительству подготовить доклад по закону о распределенной опеке. Ранее министр труда и соцзащиты Максим Топилин заявил, что до 45% жителей таких интернатов могут быть переведены на домашние формы социального обслуживания. И это очень важное замечание.
Сейчас в России свыше 600 ПНИ, в которых проживают более 150 тыс. человек. Из них примерно 112 тыс. официально являются недееспособными. Если бы удалось провести более глубокий анализ их дееспособности, то на самом деле оказалось бы, что многие из них могут жить самостоятельно. Пример этому есть и в нашей некоммерческой организации, которая почти пять лет развивает в Пензе сопровождаемое проживание людей с инвалидностью.
В активный пансион «Дом Вероники» после открытия мы взяли девять ребят-колясочников из детских домов Пензенской области. Десятым жителем стала Вероника — единственная с глубокими ментальными особенностями. Она оказалась у нас по просьбе директора одного из детских интернатов, которая сказала нам: «Возьмите, пожалуйста, нашу девочку-колясочницу, скоро ей 18, и она неминуемо попадет в ПНИ. Жалко же — будут пичкать лекарствами, и она превратится в совершенно инертного человека». Наш дом был назван в честь святой Вероники, которая подала плат изнемогающему Христу, когда он шел на Голгофу. И эта просьба выглядела очень символично. В тот момент судьба Вероники и решилась.
Девочка не могла разговаривать, умываться, расчесываться, готовить. За два года с нами Вероника научилась говорить предложениями, ухаживать за собой, помогать по кухне ребятам. На первый взгляд она казалась классическим жителем ПНИ, но ей удалось совершить колоссальный рывок буквально за несколько месяцев. Ее любимое слово — «клево». Им можно описать и наши чувства: мы смогли уберечь Веронику от печальной жизни в казенных палатах.
Если инвалид оказывается в системе ПНИ, то изъять его оттуда уже сложно: препараты и образ жизни в таких учреждениях зачастую приводят к ужасающим последствиям.
Именно страх детдомовцев-подростков, которых мы как волонтеры благотворительного фонда «Благовест» вели с малолетства, — попасть в психоневрологические интернаты — сподвиг нашу команду «Квартал Луи» создать первый проект — «Дом на Березовском». В итоге он превратился в мост между «Домом Вероники» и переходом в самостоятельную жизнь.
Всех воспитанников мы называем студентами, так как сопровождаемое обучение — обязательное условие участия в наших проектах. Ребят очень важно занимать чем-то интересным, обучать. Сейчас двое очно учатся в местном вузе.
Долгожданный аттестат об окончании школы вручили этим летом и Кире, которая живет в «Доме на Березовском». Девушка дистанционно обучалась в Пензенском губернском лицее, мечтает о творческой профессии. Но Кира могла бы остаться и вовсе без общего образования — в 19 лет ее поместили в дом престарелых. Девочке на коляске это казалось чудовищным, и она очень эмоционально протестовала против такого поворота жизни, за что ее угрожали упечь в ПНИ. К счастью, Кира попала к нам.
Сейчас в России запустить систему сопровождаемого проживания почти с нуля будет непросто. Сразу возникают вопросы, где найти финансы, профессиональных и опытных специалистов, как вообще выстроить всю систему. Здесь было бы очень кстати сотрудничество государственного и частного секторов. НКО нашей направленности могли бы помочь с организацией и контролем реформы — у нас для этого достаточно опыта и закалки.
В своей практике мы используем наработки развитых стран Европы. Считается, что колясочникам жить проще, чем людям с умственной отсталостью, но на самом деле это не так: колясочники не могут самостоятельно пойти за покупками в магазин — везде им необходима доступная и безопасная среда. Получить образование инвалиды-опорники могут только в нескольких колледжах страны, а реализовать себя им практически невозможно.
Если государство в основном занимается вопросами проживания и питания, то НКО помимо этого берут на себя задачи трудотерапии, образования, активного и творческого досуга. Опыт в «Квартале Луи» уже серьезный — наши ребята-колясочники каждую неделю бывают в бассейне, на скалодроме, иногда прыгают с парашютом, а некоторые даже стали автолюбителями.
Часто в обществе считают, что тема инвалидности — это уныло, безнадежно, бесперспективно. На самом деле всё не так — человек с ограниченными возможностями может прожить яркую и полную жизнь — и тому есть масса примеров в мире.
Автор — создатель НКО помощи людям с инвалидностью «Квартал Луи», руководитель направления помощи инвалидам Пензенской епархии, член Общественной палаты РФ
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
