Маленькие гладиаторы
В Великобритании годовалый Алфи Эванс проиграл борьбу за жизнь. Он умер спустя несколько дней после отключения от системы жизнеобеспечения. Решение о том, чтобы врачи перестали оказывать мальчику помощь, принял суд. Родители подавали апелляции во все возможные инстанции, но везде неизменно проигрывали. Даже Европейский суд по правам человека не встал на их сторону. И это не первая подобная история. Почему неизлечимо больных детей обрекают на смерть без согласия родителей, утверждая, что это «наилучшим образом отвечает интересам» малышей, — в материале портала iz.ru.
Обрел крылья
Алфи родился 9 мая 2016 года. В декабре его впервые госпитализировали, и с тех пор он поселился в детской больнице в Ливерпуле. У мальчика было дегенеративное заболевание головного мозга, которое в итоге неминуемо приводит к полной утрате его функций.
Родители — Том Эванс и Кейт Джеймс — хотели перевезти сына в Италию, но английские врачи не разрешили это сделать, мотивировав отказ тем, что дальнейшее лечение «не в интересах Алфи». Представители медучреждения обратились в Высокий суд, заявив, что продолжать держать ребенка на искусственной вентиляции легких (ИВЛ) — не просто бесполезно, а негуманно.
Эванс и Джеймс раскритиковали медперсонал, а отец малыша даже предположил, что его сын стал больничным «заключенным», а диагноз ему поставили неправильный.
Тем не менее Высокий суд согласился с доводами медиков — 20 февраля 2018 года он признал, что надежды для мальчика больше нет и врачи могут прекратить поддерживать в нем жизнь. В течение последующих четырех месяцев родители безуспешно пытались оспорить это решение в Апелляционном суде, Верховном суде и Европейском суде по правам человека (ЕСПЧ).
Томас Эванс
Их борьба привлекла всеобщее внимание. У малыша появилась целая армия сторонников — эта группа неравнодушных, известная именно как «Армия Алфи», запустила в соцсетях соответствующую кампанию и регулярно устраивала протесты около больницы.
История также получила освещение на международном уровне. Отец Алфи встречался в Риме с папой Франциском, умоляя его спасти сына, и понтифик пообещал поддержку.
23 апреля, после того как ЕСПЧ вновь отказался вмешаться с ситуацию, группа сторонников маленького пациента пыталась прорваться в больницу.
Позднее в тот же день ребенку дали итальянское гражданство. Правительство страны выразило надежду на то, что малыша немедленно перевезут в Италию, где медики готовы провести ему операции, которые бы помогли сохранить мальчику жизнь в течение «неопределенного периода».
Тем не менее Высокий суд напомнил, что дело Алфи находится под его юрисдикцией, поскольку мальчик — британский подданный.
Затем отец сообщил, что сына отключили от системы жизнеобеспечения, но он дышит самостоятельно. Однако вывезти малыша за границу ему всё равно не разрешили.
Алфи скончался в ночь на 28 апреля. «Мой гладиатор сложил свой щит и обрел крылья... У меня разбито сердце», — написал Том Эванс в Facebook.
Еще одна проигранная битва
Случай с Алфи не был первым. В прошлом году многих тронула история 11-месячного Чарли Гарда, который всю жизнь провел в лондонской больнице.
Чарли родился 4 августа 2016 года с синдромом истощения митохондриальной ДНК. Сначала он казался совершенно здоровым, но вскоре его состояние стало ухудшаться. У младенца диагностировали серьезное повреждение головного мозга. Он не мог открывать глаза, двигать руками или ногами, дышать без посторонней помощи. Были выявлены проблемы с сердцем, печенью и почками.
Родители малыша Конни Йейтс и Крис Гард из Лондона добивались для сына экспериментального лечения — нуклеозидной терапии. Предполагалось, что оно не будет инвазивным — необходимые вещества добавлялись бы в еду.
Одна из американских больниц согласилась принять мальчика, и родители собрали более $1,5 млн, чтобы отвезти его в США.
Нуклеозидная терапия при заболевании Чарли никогда не применялась, но такое лечение предлагали пациентам с похожим генетическим расстройством. Британская больница запрашивала разрешение на его проведение, однако к тому моменту, как его дали, состояние ребенка стало слишком плохим.
Посоветовавшись со специалистами из медучреждений по всему миру, врачи заключили, что систему жизнеобеспечения Чарли нужно отключить и позволить малышу умереть с достоинством. Родители не согласились с этими выводами.
Тогда медики пошли в Высокий суд, который в апреле 2017-го встал на их сторону. Йейтс и Гард несколько раз пытались оспорить это решение, но у них ничего не вышло.
На историю Чарли обратили внимание папа римский, выразивший слова поддержки, и президент США Дональд Трамп, который предложил помощь Соединенных Штатов.
В июле американский врач Мичио Хирано вместе с другими медицинскими экспертами представили данные, которые доказали, что терапия может улучшить состояние ребенка. Они утверждали, что в идеале нужно сначала протестировать метод на мышах, однако в случае с Чарли на это нет времени.
В свете новых сведений английская больница запросила еще одно судебное слушание, поскольку изначально инстанция постановила, что Чарли нельзя переводить куда-либо для лечения.
В это время профессор Хирано прилетел, чтобы обследовать Чарли. В итоге доктор пришел к выводу, что терапия уже не сработает. Узнав об этом, родители решили отказаться от судебного разбирательства. По их мнению, если бы ребенок получил помощь раньше, то мог бы жить нормальной жизнью, а теперь они просто хотят провести с ним оставшееся время.
Йейтс и Гард просили не отключать Чарли еще около недели, однако им в этом отказали и ребенка перевели в хоспис, где он провел последние часы. Малыша не стало 28 июля 2017 года.
Самоубийство по требованию
Вообще в Соединенном Королевстве запрещены и эвтаназия, и оказание помощи при самоубийстве. Первое преступление может караться пожизненным заключением, второе — лишением свободы на срок до 14 лет. Единственным исключением является «пассивная эвтаназия», когда лечение, которое может продлить жизнь, прекращается — например, путем отключения аппарата ИВЛ. Отказаться от медицинской помощи могут только психически дееспособные пациенты. Другая альтернатива для смертельно больных в Великобритании — пребывание в хосписе.
Что касается детей, то британский закон 1989 года оправдывает вмешательство государства в ситуацию, когда ребенку потенциально могут причинить вред. То есть права родителей не абсолютны, если власти считают, что интересы малыша не соблюдаются. Когда госорган не согласен с выбором отца и матери ребенка, его представители должны идти в суд.
Единственной страной, которая разрешает проводить «активную эвтаназию» (путем смертельной инъекции) детям любого возраста, является Бельгия. Эту процедуру позволили проводить совершеннолетним в 2002 году. Она предназначена для тех, кто испытывает «постоянные и непереносимые физические либо психические страдания, которые нельзя облегчить».
Алфи Эванс
Изначально в проект закона о «праве на смерть» включили и детей, однако потом упоминание о них убрали из-за позиции противников. В 2014 году действие документа распространили на лиц младше 18 лет, при этом в нем сохранили строгие ограничения, касающиеся того, что ребенок должен совершенно точно понимать, что такое эвтаназия. Кроме того, обязательным условием является согласие родителей или опекунов.
«Данная процедура в отношении детей может проводиться только в том случае, если речь идет о серьезном и неизлечимом заболевании (…). При этом дополнительным требованием в ситуациях с несовершеннолетними является неминуемость смерти в ближайшем будущем», — заявила RTBF Жаклин Херреманс, член федерального комитета, занимающегося вопросами эвтаназии.
Впервые в королевстве смертельно больному несовершеннолетнему помогли уйти из жизни в 2016 году. Ребенок, который страдал от неизлечимого заболевания, сам попросил о смерти. Как его звали и сколько ему было лет, не сообщалось.
«Крайне важно, чтобы мы как общество предоставили этим людям возможность решать самим, каким образом им справляться с подобной ситуацией», — сказал сенатор Жан-Жак де Гюхт, сторонник эвтаназии, бельгийскому каналу VTM.
В Нидерландах эта процедура также узаконена, однако лишь для тех, кому уже исполнилась 12 лет. Голландия в апреле 2002 года стала первой в мире страной, легализовавшей эвтаназию.
Добровольно уйти из жизни под контролем врачей также можно в пяти американских штатах. Так, в Орегоне, Вермонте, Вашингтоне и Калифорнии эвтаназия разрешена законодательством штата, а в Монтане к ней можно прибегнуть по решению суда. Есть два условия для проведения процедуры: наличие неизлечимой болезни и прогноз, что больной не проживет больше полугода. Врачей, которые выписывают рецепты на препараты, ускоряющие наступление смерти, не могут преследовать за это в уголовном порядке.
А вот в Швейцарии запрещена эвтаназия, но разрешено оказание помощи при суициде, и для этого даже необязательно быть гражданином страны. Поэтому некоторые предпочитают отправиться именно туда для того, чтобы им помогли умереть. Но услуга отнюдь не дешевая — в некоммерческой клинике самоубийство с участием врачей обойдется в $4,6 тыс.
Мучительная дилемма
В России ускорение смерти пациента по его просьбе не допускается и квалифицируется по ст. 105 УК «Убийство». Однако у больного (или его законного представителя, если пациент недееспособен) есть право отказаться от медицинского вмешательства.
Исследования показывают, что жители России негативно относятся к легализации «убийства из сострадания», сообщает Высшая школа экономики. Недавно она провела исследование, спросив 1,2 тыс. человек о том, стоит ли врачам каким бы то ни было образом способствовать смерти пациента. Оказалось, что отношение к эвтаназии во многом определяет доверие к докторам и системе здравоохранения в целом: чем меньше человек доверяет медработникам, тем хуже он относится к ускоряющей смерть процедуре. Во многом позиция респондентов связана с их религиозностью.
Даже при гипотетической ситуации, когда человек испытывает невыносимые страдания, он неизлечимо болен и просит об эвтаназии, только 27% россиян ответили, что нужно позволить врачам ввести смертельный препарат, а 36% одобрили прекращение лечения.
По словам автора работы, ведущего научного сотрудника лаборатории сравнительных исследований массового сознания Максима Руднева, у россиян ситуация неизлечимой болезни скорее ассоциируется с уязвимостью пациента и необходимостью его защиты. И если в некоторых западных странах проблему безнадежных пациентов решают, предоставляя им возможность достойно уйти, то в России скорее стремятся им не навредить.
Детская эвтаназия вызывает еще большее негодование. Когда дело Чарли Гарда вовсю обсуждалось в СМИ, журналисты стали общаться со сторонниками и противниками данной процедуры. Так, московский врач Александр Эдигер, занимающимся экспериментальной и клинической фармакологией, назвал решение британского суда страшным прецедентом.
«Я являюсь убежденным сторонником права на эвтаназию только в одном-единственном случае: сознательный выбор взрослого, психически полноценного больного. То есть это выбор по прекращению мучений. Если речь идет о ребенке или о больном, который не в состоянии выразить свою волю, ни о чем подобном речи не идет и идти не может», — сказал он «Би-би-си».
Ужас в том, продолжил врач, что во всех подобных случаях происходит смешение темы медицинских возможностей современной науки и практики, темы юридической и темы морали. Доминирующего взгляда на ситуацию с прекращением жизни безнадежных больных, в том числе и детей, в современном социуме не существует.
