«Человек иногда делает это из любви»
В субботу, 11 ноября, Борис Ноткин выстрелил себе в голову из ружья. Известный телеведущий страдал от онкологического заболевания в терминальной стадии. В предсмертной записке Ноткин написал, что не в силах справляться с болями. Самоубийство журналиста потрясло общественность: некоторые из коллег назвали его уход из жизни «громким» и «мужественным». Отчаяние, материальные проблемы и труднодоступность наркотических обезболивающих — с этим сталкивается практически каждый россиянин, узнавший о страшном диагнозе. Помимо этого, на больного наваливаются психологические проблемы, которые зачастую и становятся катализатором в намерении свести счеты с жизнью. Портал iz.ru побеседовал с директором службы помощи онкобольным «Ясное утро» Ольгой Гольдман о том, почему больные выбирают легкую смерть и как помогать тем, кого нельзя спасти.
Директор службы помощи онкобольным «Ясное утро» Ольга Гольдман
— Существует множество серьезных неизлечимых болезней, но именно онкология часто становится причиной самоубийств. Почему рака боятся больше всего?
— Если мы посмотрим, как лечили онкологические заболевания лет 20 назад, мы увидим, с чем связана эта боязнь. Фактически нужно было пройти через ад лечения, чтобы умереть. Выживаемость была очень низкой, и в общественном сознании укоренился факт, что онкология — это мучительная и неминуемая смерть. Хотя с тех пор медицина действительно шагнула вперед, и число случаев излечения неуклонно растет. Но предрассудки и страхи на уровне подсознания сильно влияют на людей. Это вопрос не только страшного диагноза, но и изнурительного лечения. Согласно исследованиям, по крайней мере 15% онкобольных, независимо от стадии заболевания, думают о том, чтобы покончить с собой. Процент угрозы суицида очень большой. Здесь можно говорить о совокупности причин. Но главные — это страх одиночества, а также жесткость системы здравоохранения, с которой человек вынужден буквально бороться.
— Новость об онкобольном, который покончил с собой, неизбежно провоцирует волну аналогичных самоубийств. Стоит ли вообще освещать такие случаи?
— На мой взгляд, игнорировать это и тем более запрещать публикации в корне неверно. Тема онкологии замалчивалась десятки лет. Если мы и дальше будем молчать, ничего не изменится. Однако нужно понимать, как такие новости могут повлиять на людей, которые находятся на грани. Это не та тема, которую стоит смаковать или желтить на ней, — незачем писать, сколько дырок человек сделал в собственной голове. Нужно также обращаться к людям в подобной ситуации, нужно поощрять их обратиться за помощью, поделиться с близкими.
— Именно такой помощью и занимаются специалисты на горячей линии. Как строится работа с онкобольными, которые помышляют о том, чтобы свести счеты с жизнью?
— Человек выходит от врача с ощущением, что его не лечат. Он переживает из-за этого, даже не сформулировав для себя точно, что он имеет в виду. Мы задаем вопросы, разбираемся в причинах, что он недопонял, — из несформированного облака негативных эмоций мы переводим разговор в конструктивное русло, помогая человеку решить конкретные проблемы, структурировать информацию. Мы приземляем человека — это можно сделать по телефону. И это очень простая и эффективная вещь. Консультации нужны для того, чтобы человек начал доверять своему врачу, записывал свои мысли, сделал список важных дел. Многим просто нужно вылить накопившееся, поэтому телефонный разговор — самый удобный и понятный формат.
У нас есть специальные протоколы для того, чтобы работать с суицидальными случаями. Консультантов по специальным методикам обучают общению с людьми со склонностью к самоубийству. На данный момент мы — единственная служба, которая круглосуточно оказывает психологическую поддержку онкобольным. Самые сложные звонки, кстати, поступают ночью. Десять лет назад ничего такого не было. Сейчас мы помогаем другим организациям открывать горячие линии для пациентов с другими патологиями и распространяем этот опыт. Это очень простой и дешевый способ повысить качество жизни пациента здесь и сейчас.
— Какие вопросы интересуют людей в первую очередь?
— Самый главный вопрос, который задает себе любой человек, получив диагноз: что делать? К сожалению, у нас в стране нет сопровождения болезни. Почти половина пациентов получает диагноз больше месяца, а 12% — больше полугода. С заразными заболеваниями система отлажена: больного туберкулезом моментально ставят на учет и следят за лечением. С онкологией всё иначе: терапевты не заинтересованы в том, чтобы выявлять болезнь. Человек в трудоспособном возрасте, во-первых, сразу выпадает из трудовой сферы. Единицам удается сохранить силы на работу и не быть уволенными. Родственники тоже тратят много ресурсов. Онкология — дорого не только с точки зрения лекарств. Цельной системы, которая бы следила за больными с момента подозрения на диагноз и до реабилитации и наступления ремиссии не существует.
— Зачастую болезнь диагностируют уже на поздних стадиях. И речь в данном случае идет уже не столько о реабилитации, сколько о паллиативной помощи. Как развивается эта система?
— В регионах стало значительно лучше. Во многом это заслуга таких некоммерческих организаций, как фонд «Вера», и главного внештатного специалиста Минздрава по паллиативной помощи. Огромная работа проводится по развитию паллиативной помощи. Но проблема в том, что система начнет работать тогда, когда в нее включатся врачи «первичного звена» — терапевты. Они должны понимать принципы обезболивания. Таких врачей тысячи, и всех их нужно обучать совершенно невероятной для них вещи — доверять пациенту. Потому что оценить болевой синдром может только сам пациент. Для всей концепции нашей медицинской системы — это сложный момент. Врачу кажется, что ему виднее.
— Тем более что врачи порой настаивают на том, что боль можно потерпеть.
— Вот именно. А это, между прочим, даже не медицинская вещь, а вопрос менталитета. Не потерпел — не заслужил. Люди имеют право на качественную жизнь, даже если они умирают. Но эта концепция не вяжется с мировосприятием старшего поколения. Причем не только врачей. Иногда терпеть — это выбор пациента или его родственников. Болевой синдром очень сложно купировать, если человек терпит. Часто семьи настаивают на том, чтобы больному родственнику не давали наркотических обезболивающих. Заботятся, чтобы не стал наркоманом. Но продолжительность жизни этого человека гораздо короче, чем даже период привыкания. Терпеть боль нельзя — это аксиома, которую нужно принять и пациентам, и врачам. Каждый человек имеет право на нормальную жизнь.
— В государственных медучреждениях не так много врачей знают, что такое пациентоориентированность. У них самих переработки, тонна бумажной работы, нескончаемый поток больных и, как следствие, профессиональное выгорание. Когда тут искать индивидуальный подход к каждому?
— Врач и не должен быть психотерапевтом для каждого, он должен действовать как профессионал. В набор профессиональных навыков входит коммуникация с пациентом: как сообщить плохую новость, какие слова использовать для этого. Многое зависит от того, что он скажет про диагноз и перспективы, сколько человеку осталось. Если пациент кричит или обвиняет в чем-то врача, нужно оставаться в роли профессионала и понимать, что пациент находится на стадии агрессии в процессе принятия болезни, а не принимать обиду на себя и переходить на личности. К сожалению, эти базовые вещи отсутствуют даже на уровне обучения в вузах — на такую работу уйдут годы, но внимание к проблеме мы всё время стараемся привлекать. Недавно мы проводили съезд онкопсихологов. Из 60 городов России и СНГ приехали 220 человек.
— Существует такая профессия — психоонколог. Эти специалисты чем-то отличаются от психологов, работающих с онкобольными?
— В России такой профессии пока нет. Психоонколог — это врач с навыками психолога. У нас получила распространение специальность онкопсихолог, то есть база — это клинический психолог. Мы бы хотели, чтобы это направление развивалось в нашей стране, но пока в медицинских учреждениях отсутствуют даже специалисты по социальной работе. Есть клинические психологи, которые работают в онкодиспансерах и знают аспекты протекания болезни. Но таких специалистов единицы. В федеральном центре в Москве — один психолог на 1200 коек. Чтобы увеличить их число, нужно проводить работу по экономическому обоснованию работы в условиях стационаров, внедрять новые форматы работы.
— Учитывая, что во многих регионах не хватает средств на лекарства, тратить их на психологов — довольно спорная идея.
— Честно сказать, в этом есть доля смысла. Когда у человека основная задача — найти деньги на лечение, он не будет заниматься рассуждением, как он будет жить, когда победит болезнь. У него есть более срочные и насущные задачи. Это вопрос из категории: есть ребенок, которому нужен на лечение миллион рублей, а есть десять, которым нужно 100 тыс. рублей. Кому отдать деньги? Правильного выбора быть не может. Если больной сопровождается психологом, он лучше вылечивается, потому он сотрудничает с врачом и хочет выздороветь. А в онкологии далеко не все верят в выздоровление. Психологическое сопровождение онкобольных давно стало стандартом в других странах, потому что эта относительно недорогая опция значительно повышает эффективность основного лечения и улучшает условия работы врача.
— Выздоровление — далеко не всегда вопрос желания пациента.
— Нужно найти что-то, что вернет человеку желание жить, вернет ему достоинство. Даже если у него терминальная стадия рака. Потому что какой бы сильно больной человек не был, сегодня он еще жив и у него есть желания, мнения, мечты. И ориентироваться нужно на текущие потребности, а не на то, насколько он перспективен для излечения. Исходя из такой логики, можно перестрелять всех, кто никогда не вылечится.
— К сожалению, некоторые больные сами решаются на это.
— Человек иногда делает это из любви. Например, не хочет, чтобы семья видела, как он мучается. Это происходит не только из-за психологических, но и социальных причин. Мы не можем руководить чужими решениями, но в наших силах показать, что даже в безвыходной ситуации можно что-то сделать. Возможно, именно сейчас, когда стоит смертельный диагноз, происходят действительно важные вещи. Смотря чем мерить человеческую жизнь: сколько денег заработал или успел сказать близким людям важные слова. Кому-то важно не потерять самоуважение. Это, например, характерно для мужчин, которые играли лидирующую роль, но из-за болезни потеряли контроль над своей жизнью. Его жена кормит с ложечки, а он злится и не может этого терпеть. Когда человек заболевает, ответственность за него автоматически переходит на его близких, но далеко не все готовы переложить всё на плечи родных.
