«Мама, почему эта болезнь перешла на меня?»
«Дети-бабочки» — так называют детей с врожденным генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз. Саша — одна из них. Их кожа настолько нежная, что малейшее повреждение наносит нестерпимую боль ребенку. Раны на кистях рук, локтях, стопах и коленях, проблемы со зрением и глотанием пищи — такие мучения терпит шестилетний ребенок каждый день.
Она ничем не отличалась от новорожденных — лишь ранка на верхней губе и содранная кожа на большом пальце стали причиной беспокойства родителей. Потом на местах ран появились пузыри с жидкостью, а к трем месяцам они распространились на руки и ноги. Последовала череда стандартных процедур: анализы, обследования, разные предположения врачей — и диагноз был назван. «Заболевание растет вместе с нашим ребенком», — рассказывает мама Саши Ольга. До года девочка не знала, что такое бинты и перевязки. На вопрос, как создать ребенку максимально комфортную жизнь, врачи разводили руками. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» научил родителей Саши правильно ухаживать за дочкой. Маме с папой показали, как бинтовать пораженные участки кожи, рассказали, какими лекарственными средствами пользоваться, чтобы облегчить зуд и не допустить нагноения ран. «Сегодня бинты — это наша вторая кожа», — говорит Ольга. У девочки дистрофическая (самая тяжелая) стадия болезни, при которой поражаются не только внешние участки кожи, но и слизистая оболочка внутренних органов.
Ежемесячно на уход за девочкой уходит около 150 тыс. рублей. Многие препараты не так просто найти в аптеках. Помимо бинтов нужны слабительные и увлажняющие средства, специальные мази для слизистой глаз. «Когда на глазу появляется пузырь, Саша может неделю лежать с закрытыми глазами, мы ждем, когда он сам пройдет», — рассказывает мама малышки. В основном все лекарства закупаются благотворительным фондом за границей.
Больше всего Саша любит зиму. «Благодаря одежде она чувствует себя защищенной, может поваляться в снегу и даже съехать с горки», — объясняет Ольга. В свои шесть лет девочка умеет читать, считать и занимается фольклором. У нее очень много друзей, которые ее поддерживают. Родители делают всё возможное, чтобы социализировать ребенка. «Мы надеемся, что Саша всё же пойдет учиться в обычную общеобразовательную школу», — говорит мама.
Сегодня мы можем только облегчить боль и страдания, которые причиняет Александре болезнь. Семье оказывают поддержку несколько благотворительных фондов и неравнодушные люди, которые делают пожертвования на лечение рыжеволосой маленькой девочки. Помочь Саше можно несколькими способами:
1. Сделать перевод с банковской карты на сайте фонда http://deti-bela.ru/help/donation с пометкой в строке комментария «Для Саши Ковальчук».
2. Отправить SMS на номер 3443 со словом «ЛЕТИ» и через пробел — суммой пожертвования цифрами, например: «ЛЕТИ 100». Возможность SMS-пожертвования доступна абонентам «МегаФона», МТС, «Билайн» и Теле2 по всей России. Допустимый размер пожертвования от 10 рублей до 15 тыс. Комиссия с абонента не взимается.
3. Перевести на счет фонда с пометкой «Для Саши Ковальчук»:
Благотворительный фонд «Дети-бабочки»
ПАО СБЕРБАНК
Расчетный счет в рублях:
40703810938050001321
В ПАО СБЕРБАНК РОССИИ Г. МОСКВА
К/c: 30101810400000000225
БИК: 044525225
ИНН 7718002430
КПП 771401001
