Апрель — Всемирный месяц информирования об аутизме. По данным Минздрава РФ, распространенность расстройств аутистического спектра в России составляет около 1% детской популяции, то есть аутизм диагностируется у одного из 100 детей.
РАС (расстройство аутистического спектра) не болезнь. Это нарушение развития, с которым человек рождается и живет в течение всей жизни. Для аутизма характерны трудности в социальном взаимодействии и коммуникации, а также наличие ограниченного, стереотипного, повторяющегося поведения и/или интересов. Эти поведенческие проявления называют «ключевыми дефицитами» аутизма.
Трудности присутствуют у человека с раннего возраста и влияют на его функционирование в разных областях жизни. Проявления аутизма меняются по мере взросления человека. Дети с аутизмом становятся аутичными взрослыми.
Вокруг аутизма довольно много мифов. Современная проверенная информация важна для того, чтобы лучше понимать потребности аутичных детей и взрослых. Важно доверять материалам, описывающим теории и методы помощи, проверенные в серьезных международных исследованиях. Подозрение должно вызывать, если аутизм называют болезнью и предлагают его вылечить, ведь все известные крупные университеты, организации и центры, работающие в парадигме доказательной медицины, на сегодняшний день определяют аутизм как disorder ― расстройство.
К сожалению, всё еще легко найти организации, которые обещают «вылечить аутизм». Предлагается весьма широкий спектр различных методов: диеты, лечение магнитным полем, токами, взаимодействие с животными. Такие методы не имеют научно доказанной эффективности при аутизме. Скептицизм у родителей также должны вызывать уникальные «авторские методики».
Неадекватная программа помощи — это в лучшем случае просто впустую потраченные деньги и время. Но иногда такие методы псевдолечения, например, болезненные мануальные процедуры, неоправданные госпитализации, приводящие к разлуке с ребенком, необоснованно назначенные препараты, не имеющие доказанной эффективности, могут нанести вред психическому развитию и даже физическому здоровью ребенка.
Для помощи людям с РАС существуют методы вмешательства с доказанной эффективностью. Это методы, позволяющие преодолевать ключевые дефициты, ― развивать коммуникацию и социальные навыки, гибкость, учиться регулировать эмоции, осваивать навыки самообслуживания и академические навыки. Наиболее эффективные вмешательства разработаны в рамках прикладного анализа поведения (ПАП). Все современные программы помощи также основаны на том, что родители участвуют в выработке целей для своих детей.
Как показывают многочисленные исследования, дети с аутизмом значительно чаще попадают в опасные ситуации. Особенно остро эта проблема стоит для тех, кто имеет выраженные трудности с обучением. Опасности могут подстерегать ребенка в воде, на дороге, в транспорте. Убегание из дома, школы, с детской площадки также представляет собой довольно серьезную проблему.
Многие дети с РАС не чувствуют опасности и недостаточно понимают социальные ситуации. Вот что могут сделать родители, чтобы обезопасить своего ребенка: нашить на одежду ребенка бирки с телефонами и домашним адресом семьи — лучше всего сразу на несколько предметов, использовать браслеты-идентификаторы. Если финансы семьи позволяют, прикрепить к телу ребенка специальные GPS-устройства, которые отслеживают местонахождение и передают эту информацию на телефоны родителей, повесить на двери и окна знаки STOP, использовать сигнализацию на дверях в ночное время, установить камеры наблюдения и датчики движения рядом с входной дверью, хитрые замки с секретами и стараться открывать их так, чтобы ребенок не видел, что вы делаете.
К сожалению, слишком часто приходится слышать от родителей фразу: «Я и понятия не имел, что он на это способен». Родителям детей с РАС тоже важно поддерживать себя. Это можно сделать, например, через знакомство с единомышленниками.
Большинство позитивных изменений в понимании потребностей людей с аутизмом и развитии эффективных программ помощи в мире произошли благодаря усилиям родителей. Семьи, воспитывающие детей с аутизмом, ежедневно пропускают через себя тонны информации, тем самым тестируя, что подходит, а что нет. Также важно выходить в социум и не отказываться от помощи.
Кроме переживаний по поводу состояния ребенка и его будущего, родители могут сталкиваться с повседневными трудностями: ребенок слишком избирателен в еде, плохо спит, трудно выйти в магазин или пользоваться общественным транспортом, поход в поликлинику может стать настоящим испытанием, а еще и окружающие люди могут «подливать масла в огонь» ― неадекватно реагировать, комментировать, давать непрошеные советы.
Стресс и усталость могут приводить к тому, что семья начинает постепенно замыкаться, избегать выходов в социум, походов в гости. В результате ситуация только ухудшается. Очень важно найти в себе силы, чтобы обратиться за помощью, ― к друзьям, бабушкам и дедушкам ребенка. Они могут помочь приготовить ужин, посидеть какое-то время с ребенком, довезти куда-то на машине.
Об аутизме говорить важно по ряду причин. Расстройство аутистического спектра — часто встречающееся нарушение развития. На сегодняшний день количество детей с аутизмом больше, чем количество всех детей с синдромом Дауна, церебральным параличом и детским раком вместе взятых.
Автор — эксперт фонда «Обнаженные сердца», клинический психолог
Позиция редакции может не совпадать с мнением автора
