Международный день человека с синдромом Дауна отмечается ежегодно с 2006 года 21 марта. Выбор этой даты не случаен. Синдром Дауна связан с наличием трех копий 21 хромосомы вместо двух. Таким образом, число 21 и третий месяц года символически отражают генетическую природу этого состояния.
Синдром влияет на развитие человека, вызывая изменения в двигательной, познавательной и речевой сферах. Но люди с этой особенностью так же, как и здоровые, имеют свой характер, предпочтения, привычки. И несмотря на все меры по поддержке людей с синдромом Дауна, в обществе сохраняются стереотипы в отношении них. Например, до сих пор существует миф о необучаемости людей с этой генетической особенностью. Также распространено заблуждение, что отцы часто уходят из семьи после рождения такого ребенка.
Еще один распространенный миф заключается в том, что человек с синдромом Дауна — это обуза и он никогда не сможет реализоваться. Безусловно, родителям действительно приходится прикладывать больше усилий для поддержки развития такого ребенка. Но, основываясь на нашем 26-летнем опыте работы, мы видим множество вдохновляющих примеров молодых людей, которые успешно проявляют себя в различных сферах — в творчестве, спорте и других видах деятельности. Эти примеры доказывают, что при должной поддержке и вере в их потенциал люди с синдромом Дауна могут достигать значительных успехов.
Важную роль в развитии людей с ментальными особенностями играет окружение. Если ребенок воспитывается в семье, где его поддерживают и создают условия для роста, он имеет больше шансов раскрыть свой потенциал. В сиротских учреждениях, где отсутствует индивидуальный подход, даже обычные дети не могут полностью реализовать свои возможности, не говоря уже о детях с синдромом Дауна.
На развитие ребенка также влияет состояние здоровья, доступ к образованию и социализации. Но это не означает, что дети из городов, где больше ресурсов для обучения и социокультурного развития, всегда будут иметь преимущество перед теми, кто живет в маленьких населенных пунктах. Главное — это поддержка внутри семьи. Известно немало примеров, когда дети с синдромом Дауна, воспитываясь в любви и заботе, помогают по дому, осваивают трудовые навыки и успешно социализируются даже в условиях ограниченных ресурсов.
Важно понимать, что любая семья способна создать благоприятные условия для развития своего ребенка. Отношения, построенные на любви, поддержке и вере в его потенциал, помогают вырастить не только человека, нуждающегося в помощи, но и личность, способную вносить вклад в жизнь семьи и общества.
Особую роль также играет ранняя помощь, включающая психологическую и информационно-методическую поддержку родителей. Мы, например, работаем не только с ребенком, но и со всей семьей, понимая, что родители — самые важные люди в жизни ребенка. От их уверенности, психологического состояния, психического здоровья и компетентности во многом зависит образовательно-социальный маршрут малыша.
Социальная модель поддержки ориентирована на то, чтобы каждый человек в обществе имел возможность раскрыть свой потенциал. Это ставит перед организациями, специалистами и родителями важную задачу — сделать среду более открытой и доступной для людей с синдромом Дауна.
Ситуация постепенно меняется, хотя не так быстро и активно, как хотелось бы. Например, 20 лет назад доступ к базовому образованию для детей с таким диагнозом был серьезной проблемой. Сегодня же такие дети посещают школы — как коррекционные, так и инклюзивные. Также у них есть возможность ходить в дошкольные образовательные учреждения. В Москве, например, этому способствует поддержка департамента социальной защиты и служб ранней помощи.
Также для людей с ментальными особенностями создали технологию «Ясный язык». Она направлена на адаптацию текстов для облегчения понимания различных материалов — от инструкций и новостей до художественных произведений. Кроме того, благодаря активной работе некоммерческих организаций созданы рабочие группы по развитию альтернативных и дополнительных методов коммуникации для поддержки таких людей.
Но остаются и серьезные проблемы. Например, вопрос трудовой занятости людей с ментальными особенностями. Хотя люди с синдромом Дауна сами подчеркивают, как важно для них работать. Возможность трудиться, видеть результаты своего труда и чувствовать себя равноправными членами общества положительно влияет на их эмоциональное состояние и психическое здоровье.
Автор — программный директор фонда «Синдром любви» Татьяна Нечаева
Позиция редакции может не совпадать с мнением автора
